ACCIÓN Y CURA PARA TAY-SACHS

I´m gonna make a change, for once in my life,

It´s gonna feel real good, gonna make a difference,

gonna make it right...

Michael Jackson, Man in the mirror

Habían pasado unos tres meses desde el diagnóstico de Isabel cuando me apunté a un curso sobre recaudación de fondos para entidades de salud. Pedí permiso en el trabajo y, sin tener claro porqué, asistí a una jornada en una universidad de Buenos Aires. Nunca me interesaron profesionalmente ni el fundraising ni las áreas sanitarias, pero poco a poco fui metiendo la nariz. Después de ese vino algún otro curso y así, casi de forma sutil, se empezó a dibujar en mi cabeza la idea de hacer algo más que limitarme a contar mi experiencia en estas páginas. Mirando a las asociaciones de Tay-Sachs extranjeras con las que estoy en contacto no fue difícil llegar a la idea de crear una en España; realizan una actividad muy necesaria tanto para los equipos de investigación como para las familias afectadas de su entorno.

No ha sido un proyecto fácil de madurar. Las primeras personas con las que hablé no lo vieron muy claro. Mi carrera, mi tiempo o sacar la cabeza de vez en cuando de la enfermedad de Isabel, son motivos que me han argumentado para ayudarme a tomar una decisión racional. Pero la verdad es que creo que la racionalidad la debo usar para hacer algo inteligente con la pasión que siento por mi hija. ¿No es así como surgen los buenos proyectos? El diagnóstico de Isabel imprimió en mi cerebro un dolor inaguantable que no creo que pueda extraerse de forma sana. La única forma que se me ocurre para extraer parte de él es hacer algo positivo con toda esa energía que me descarga a diario.

De modo que después de mucho tiempo de darle vueltas a la idea, el 20 de febrero Isabel cumplía cinco añitos y yo firmaba ante notario con socios fundadores de lujo (mis hermanas y Martín) el nacimiento de ACCIÓN Y CURA PARA TAY-SACHS (ACTAYS).

Ha habido muchos factores que me han hecho dudar de materializar esta idea. Pero los factores a favor han pesado mucho. En septiembre viajamos a Austria para asistir a la Primera Conferencia Europea de Tay-Sachs, que organizó una de las ONGs de Europa (Hand in Hand) creada por Eva Irran, una chica de 25 años, madre de Haylie de 3. Pasamos cuatro días con varias familias, médicos y otras personas involucradas en esta lucha, desde lo clínico, lo artístico, lo social. Fue muy interesante conocer a estas familias con las que llevaba casi un año de intercambio de correos y discusiones en nuestro foro privado. Encontrarnos fuera de una consulta con los médicos que investigan una terapia génica en Cambridge (y que son la semilla de este proyecto). Conocer a estos niños que tienen un denominador común, un rasgo oculto en sus gestos, algo, no sé qué es, que les hace parecerse, a pesar de lo distinta que es la evolución de la enfermedad en cada uno de ellos.  

Fueron unos días distintos, hablamos de investigaciones médicas y esperanza, de medicina alternativa y de soluciones caseras, todo altamente interesante para padres como nosotros, en donde en muchos gestos y miradas la complicidad era un factor denso. La creatividad estuvo en cada actividad que preparamos, una creatividad sana y terapéutica. También fueron unos días duros, donde no faltó la desesperación que viene con el conocimiento de saber lo complicado que es llegar a una cura y las terribles estadísticas que tenemos en nuestra contra. Días en los que una muerte temprana al final del túnel se imponía como realidad presente e irreversible en la vida de nuestros niños.

Eva consiguió un lugar hermoso para la conferencia: una mansión-hotel en mitad de la campiña austriaca, a 20 kilómetros de Salzburgo, rodeados por montañas verdes y un lago, al lado de un pueblo llamado Mondsee, cuyo diario local hablaría sobre la conferencia unos días después. Las habitaciones eran pequeños apartamentos de lujo con todas las comodidades imaginables y la distribución de las distintas salas, pasillos con grandes ventanales y salones te hacía no querer abandonar la calidez de ese lugar a cambio del frío que caía en el exterior. El hotel estaba dirigido por una familia encantadora. Cuando Eva inició la búsqueda del lugar en el que hacer la conferencia recibió una buena cantidad de negativas (hoteles que al contemplar la presencia de niños enfermos por sus pasillos se espantaron y alegaron estúpidas medidas de seguridad), hasta llegar a este hotel, cuya dueña le dijo emocionada que sería un gran honor recibir a estas familias en su hotel, después de escuchar a Eva hablar sobre la actividad de su asociación y la enfermedad de su hija.

He escuchado cientos de veces las tontas clasificaciones de personas que hacemos a menudo. Aquello de que en el mundo hay dos clases de personas: las que saben escuchar y las que no pueden dejar de hablar de sí mismas; las que preguntan y las que tienen respuesta para todo; los que sueñan despiertos y los que se despiertan para realizar sus sueños; o como dijo Clint Eastwood: los que tienen el revolver cargado y los que cavan. Nosotros podríamos decir: los normales y los raros; los que empatizan con esta enfermedad y los que se asustan. Cuando entré el primer día a nuestra sala de conferencias, alguien del hotel sacaba de la puerta un cartel sobre una convención de temas financieros de un grupo bancario y colocaba el nuestro. Fue una buena metáfora de la búsqueda de Eva, de la actividad de estas asociaciones. Así funciona esto. Espero contribuir a que la gente se asuste menos, ignore menos y empatice más. Empatizar como una forma de imaginar como se vive una situación, ofrecer ayuda, acompañamiento, testimonio y no tener miedo a observar o sentir lo que las personas afectadas sentimos. Si miramos al mundo nos podemos dar cuenta de que pocas personas se sientan a esperar el final cuando la adversidad, la guerra, la enfermedad, la pérdida o la muerte se les presenta. No juzgo a las que lo hacen, pero sí creo que son pocas. Todos tenemos una forma de manifestarnos. El proyecto humano radica en imaginar lo inimaginable y en ello encontrar nuevas formas de abrirnos camino, de ser radicalmente empáticos y desafiantes con lo que nos rodea.

En esa conferencia entendí una primera fórmula para llevar adelante una asociación. Al igual que le pasó a Eva buscando hotel para la conferencia. Antes de recibir un SI recibiré una buena cantidad de NOs, pero como me han dicho mis amigos de las otras asociaciones, el esfuerzo merece la pena y cualquier contribución que pueda hacer para ayudar a llegar a una cura, será un granito de arena para la causa de Isabel, para su guerra contra esta enfermedad. Para la causa de otros niños como ella. Porque pienso que para encontrar empatía en los demás debo ser yo la primera que la busque y trate de equivocarme un poco menos.

Desde que llegué a España estuve en contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde las personas que me atendieron para ayudarme con temas burocráticos de la enfermedad (sí, esa es una de las caras que nos toca lidiar, con la burocracia, como si no tuviéramos bastante con la enfermedad), me dieron ánimos para constituir una asociación específica para Tay-Sachs en España desde el primer día que me conocieron. Más empatía. Ese fue solo un pequeño empuje comparado con el que recibí de otras familias afectadas en España. No sé si ellos lo saben, pero tomar contacto y crear esta red entre nosotros (somos cuatro familias activas, de momento, pero sé que habrá más) es uno de los principales motores de esta asociación.

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, así que el estreno de ACTAYS ha sido sumándome al acto que ha organizado FEDER en el Senado, donde he empezado a conocer gente muy interesante de este mundo. Por la tarde, de regreso al hospital, donde Isabel se recupera de su gastrostomía, he tenido tiempo para darme cuenta de la poca relevancia que se le da a las enfermedades raras en la actualidad, tantas noticias en los telediarios, algunas tan irrelevantes y nuestro día mundial mencionado en espacios de escasos minutos, solo en algunos canales. Es como aquel gesto en el hotel de la conferencia cuando el encargado del hotel sacaba el cartel de un grupo bancario para poner el nuestro. Para los espectadores pasa una noticia detrás de otra y el hecho de que existan enfermedades raras es solo un dato más del telediario de hoy. ¿Cuántas veces vemos noticias de una guerra detrás de otra y seguimos impasibles sin que se nos pare el corazón? Ese es otro de los grandes desafíos que tendrá ACTAYS, que tienen tantas otras asociaciones: el de mantener la atención y solidaridad durante los 365 días del año, no solo el 28 de febrero. Y hacer entender a la gente, que esto que me pasa a mí, a pesar de las estadísticas, podría pasarle a cualquiera.

En esos informativos y artículos de prensa que he leído se ha repetido una y otra vez un dato escabroso. Se habla de enfermedades raras como aquellas que se dan en 5 de cada 10.000 nacidos y en esas cifras oscilan muchas de ellas. Pero Tay-Sachs tiene una prevalencia de 1 cada 320.000 nacidos, de modo que nuestra rareza es además extrema. Creo que tengo empatía con la mayoría de las personas con las que hablado de enfermedades raras en su entorno; síntomas, discapacidad, cambios de hábitos y rutinas. Pero son tan pocas las que hablan de bebés que mueren, que a veces a mí misma me falta la empatía con ellos que tanto le reclamo a los demás... Cada día que aprendo un poco más de estas patologías me convenzo que la enfermedad de mi hija es una de las bestias negras de la medicina. El objetivo más feliz de mi asociación: que un día no tenga nada más que aportar porque se haya llegado a una cura.

Así que no puedo menos que comprometerme a combatir esta enfermedad. Isabel me ha dado la oportunidad de anclarme a una experiencia muy real: asesorar a un puñado de empresas para que abran mercados exteriores ya no es suficiente. Creo que estamos hechos a medida de nuestras circunstancias y esta es la mía. La psicología emocional de nuestras vivencias nos marca y determina aunque queramos evitarla. Para mí, no hacer caso de la experiencia que estoy viviendo con Isabel sería como ignorar pequeños trozos de sabiduría que me ha ido aportando la vida en estos últimos tiempos. No convertirme en activista contra esta enfermedad sería despreciar mis posibilidades, no escuchar esta voz interior que me grita que salga a la calle y haga algo útil. No darle trascendencia suficiente a la vida de Isabel. Así lo pienso y así espero hacerlo. Ya estoy determinada. Está escrito en mi ADN.